Tipos de demencia más allá del alzhéimer: una guía para familias

---

Demencia y alzhéimer no son sinónimos

Es la confusión más extendida y merece la pena deshacerla antes de nada. Demencia es el nombre general de un deterioro de las funciones mentales —memoria, lenguaje, orientación, juicio— lo bastante grande como para complicar la vida diaria. Alzhéimer es una de las enfermedades que lo provocan. La más frecuente, pero no la única.

La Organización Mundial de la Salud sitúa la enfermedad de Alzheimer entre el 60 % y el 70 % de todos los casos de demencia. Es decir: en tres o cuatro de cada diez casos, la causa es otra cosa. Y esa otra cosa tiene sus propias reglas.

Los tipos de demencia más frecuentes

Estos son los cuatro que más se ven, con el rasgo que permite distinguirlos. No sirven para diagnosticar —eso corresponde a neurología—, pero sí para saber qué contar en la consulta.

Enfermedad de Alzheimer

Empieza por la memoria reciente y avanza despacio, de forma bastante continua. Lo característico es la asimetría del olvido: se pierde la conversación de hace diez minutos y se conserva intacta la de hace cuarenta años. Después llegan la desorientación en el tiempo y en el espacio, y las dificultades con el lenguaje. Los primeros signos del alzhéimer los desarrollamos en otro artículo, porque detectarlos pronto cambia mucho las cosas.

Demencia vascular

Es la que sigue en frecuencia al alzhéimer y su causa es distinta: problemas de riego sanguíneo en el cerebro, a menudo relacionados con hipertensión, diabetes o un ictus previo.

Su seña de identidad es la forma de avanzar. No es una pendiente suave, son escalones: la persona está estable durante meses y de pronto empeora de golpe, coincidiendo con un nuevo episodio vascular. Las familias suelen describirlo como «desde el susto de marzo ya no es la misma». Y hay una consecuencia práctica que importa: controlar la tensión, el azúcar y el colesterol no es un consejo genérico, aquí forma parte del tratamiento.

Demencia con cuerpos de Lewy

Es la más desconcertante para quien convive con ella, porque la fluctuación es enorme. Hay días lúcidos y días de niebla, y a veces la diferencia es de horas. Se acompaña con frecuencia de alucinaciones visuales muy definidas —personas o animales que la persona describe con detalle— y de rigidez y lentitud al moverse, parecidas a las del párkinson.

Tiene además una particularidad importante: quienes la padecen suelen ser muy sensibles a ciertos fármacos antipsicóticos, que pueden empeorarlos seriamente. Por eso el diagnóstico correcto no es un matiz académico. Cambia la medicación.

Demencia frontotemporal

La que más veces se confunde con otra cosa, porque al principio la memoria puede estar bien. Lo que se altera es el comportamiento —desinhibición, apatía, decisiones impropias de esa persona— o el lenguaje. Se atribuye a una depresión, a una crisis o al carácter, y pasan meses.

Suele aparecer antes que las demás: es, de hecho, uno de los tipos de demencia más frecuentes por debajo de los 65 años, según la Fundación Pasqual Maragall. Cuando alguien de 58 años empieza a comportarse de forma extraña, la demencia rara vez es lo primero que se piensa.

Y la más común de todas: la demencia mixta

Hay un quinto caso que rara vez aparece en los listados y que en consulta se ve constantemente: la combinación de dos. Lo habitual es alzhéimer más lesiones vasculares en la misma persona, sobre todo a partir de los 80 años.

Eso explica algo que desconcierta a muchas familias: que el cuadro no encaje del todo con ninguna descripción. No es que el diagnóstico esté mal. Es que rara vez la realidad es tan ordenada como los manuales.

Por qué importa saber cuál es

Podría parecer una distinción para especialistas. No lo es, y por tres motivos muy concretos.

• Cambia el tratamiento. Lo que ayuda en un alzhéimer puede ser contraproducente en una demencia con cuerpos de Lewy. En la vascular, controlar los factores de riesgo frena la progresión.
• Cambia lo que puedes esperar. Un deterioro continuo y otro a escalones se viven de forma distinta, y planificar con la curva equivocada lleva a decisiones a destiempo.
• Cambia el trato diario. Corregir a quien no recuerda no funciona nunca, pero con alguien cuya conducta ha cambiado por una demencia frontotemporal, el enfado propio es todavía más inútil: no es que no quiera, es que ya no puede.

Qué llevar a la consulta

El neurólogo dispone de veinte minutos y de una persona que, muchas veces, no cuenta lo que le pasa. Quien más información aporta es la familia. Cuanto mejor preparada vaya, mejor será el diagnóstico.

1. Cuándo empezó y por dónde. ¿Primero los olvidos? ¿Primero el carácter? ¿Primero las palabras? Es el dato que más orienta.
2. Cómo ha avanzado. Poco a poco o a saltos. Si hubo saltos, cuándo, y si coincidieron con algún episodio médico.
3. Si hay días muy distintos entre sí. La fluctuación marcada es una pista, no una impresión.
4. Alucinaciones o sueños muy agitados. Se callan por vergüenza y son información valiosa.
5. La lista completa de medicación. Todo lo que toma, incluido lo que compra sin receta. Varios fármacos a la vez pueden imitar síntomas de demencia: lo contamos en el artículo sobre polimedicación en personas mayores.

Tres cosas que no ayudan, sea cual sea el tipo

Con el diagnóstico llegan también los consejos de todo el mundo. Algunos hacen daño.

• Corregir y discutir. «Que no, mamá, que eso fue el año pasado». No devuelve el recuerdo y deja a la persona humillada. Lo que funciona es acompañar la emoción y reconducir la conversación.
• Ponerla a prueba. «¿A ver, cómo me llamo?». Convierte cada visita en un examen que va a suspender. Nadie quiere que le hagan un examen sorpresa en su propia casa.
• Retirarle todo de golpe. Por miedo o por prisa se le quitan tareas que aún puede hacer. Cada cosa que deja de hacer es una capacidad que se pierde antes de tiempo. Se acompaña, se simplifica, pero se sigue haciendo.

Y hay una cuarta, más silenciosa: pensar que quien cuida aguantará indefinidamente. La sobrecarga en demencia es la más alta de todas, y merece su propio artículo, que ya tenemos: el síndrome del cuidador.

Y después del diagnóstico

Sea cual sea el tipo, lo que sostiene la calidad de vida se parece bastante: rutinas estables, estimulación adaptada, actividad física, vida social y un entorno que no exija más de lo que la persona puede dar. En el centro trabajamos con terapias no farmacológicas justamente para eso.

Lo que cambia según el tipo no es tanto el qué como el cuándo y el cuánto. En una demencia vascular hay que apretar con el control médico de los factores de riesgo desde el primer día. En una de cuerpos de Lewy, vigilar de cerca la medicación y adaptar el entorno para prevenir caídas. En una frontotemporal, trabajar pronto el acompañamiento a la familia, porque el desgaste emocional llega antes que el físico.

Si estáis valorando apoyos, en la página de servicios para personas mayores está explicado qué incluye cada modalidad —centro de día, estancia temporal o residencia— y para qué situación encaja cada una.

Y conviene decir algo que las familias tardan en oír: el diagnóstico no es el final de la película. Hay muchos años por delante, y buena parte de cómo se vivan depende de decisiones que se toman ahora, con calma, y no dentro de dos años en una urgencia.

Hay además un momento que casi nadie aprovecha y que es el más valioso de todos: las primeras semanas, cuando la persona todavía puede opinar sobre su propia vida. Es cuando conviene hablar de lo que quiere y de lo que no, dejar los papeles en orden y repartir el cuidado entre la familia. Después esa conversación ya no se puede tener, y las decisiones las toman otros a ciegas.